Non c’è modo migliore di iniziare un anno che spero sia di svolta positiva con un libro che parla di persone che aiutano le persone con disabilità !
Il manuale aba-vb , una tecnica utilizzata su bambini con disabilità autistiche e non solo.
Ma proviamo a chiederci il perché di tale successo e se questo è confinato all’applicazione dell’intervento ai disturbi dello spettro autistico o se è possibile generalizzarlo al campo delle disabilità nel loro insieme .
Una prima argomentazione è nel presupposto dell’ABA, che sposta il focus dall’intervento della persona al suo ambiente di vita quotidiana. Non abbiamo bisogno di chiedere al bambino di comportarsi diversamente né di cambiare quelle che sono le sue caratteristiche naturali, ma possiamo modificare le condizioni ambientali affinché lui possa ottenere le migliori opportunità di apprendimento , quindi sviluppo, altrimenti a lui negate. Cambiando i contesti , “protesizzando” gli ambienti, costruendo sistemi sociali inclusivi , otteniamo cambiamenti significativi e duraturi nel repertorio comportamentale e cognitivo della persona a prescindere dalle sue condizioni di salute. Questo è un fondamentale punto di forza dell’ABA :chiedere agli altri, le persone significative che sono in relazione con il bambino, di modificare i propri comportamenti per produrre dei segnali ed erogare delle conseguenze che hanno un effetto significativo nella vita della persona con disabilità.
La spettacolare Concita de Gregorio parla oggi di una forma di autismo ad alto funzionamento in molti casi invisibile e non diagnosticata, la sindrome di Asperger. Caratteri, dice il medico intervistato , sono la ripetitività di interessi e passioni, l’ingenuità sociale e l’incapacità di adattarsi a contesti diversi da quelli dei propri interessi. Queste persone, prevalentemente di sesso maschile, se si trovano a lavorare (se ci riescono) in un contesto altamente destrutturato , senza regole scritte, come quello con alta prevalenza di donne, notoriamente più intelligenti e più capaci di adattarsi ai mutamenti, alle novità e con ottima memoria e una comunicazione prevalentemente verbale , possono rimanere emarginati e cadere nella depressione.
Nel giro di pochi istanti, l’incidente del mio amico era diventato una minaccia di morte, pendente sulla mia testa. Ed era tutto frutto della mia immaginazione. Peter correva, con il buio e sotto la pioggia. Io stavo piazzato in un garage, su una cassa di latte, in pieno giorno. Qualunque persona di buon senso avrebbe detto che ero al sicuro. Le moto intorno a me non erano nemmeno in movimento, non c’era la minima ragione di temere che fossi sul punto di perder una gamba a causa di un incidente in moto. Eppure ero spaventato e preoccupato.
Mi preoccupavo per lui o per me stesso ? E perché mi sentivo minacciato ?
Forse c’entrano l’empatia e il modo in cui questa si manifesta nei nipici e in me.
Per esempio, se per strada vedo una persona che piange sono capace di non provare niente eccetto confusione. Ma raccontatemi la storia di un incidente stradale e mi salirà l’ansia immaginando me stesso tra le vittime. [..]
La mia reazione fu completamente diversa. Non sarei mai riuscito a percepire nè a esprimere la quantità di emozioni e stati d’animo che Brya e Charlie si scambiarono in un lasso di tempo tanto breve.
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Alcuni direbbero che sono un pessimista, sempre pronto a pensare all’eventualità peggiore, ma non è affatto vero. Sono piuttosto un reduce e il mio istinto è quello di giocare in anticipo e aspettarmi il peggio. In questo modo, il risultato finale è sempre meglio di quello per cui mi sono preparato. Magari è il mio cervello che mi fa essere così.
Per me semplicemente non c’era niente da ridere. Sapevo che Peter avrebbe davvero potuto perdere una gamba . E la sua moto molto probabilmente era completamente distrutta a sua volta. Si trovava in problemi molto seri, lassù all’ospedale dove l’avevano portato. E per di più la polizia avrebbe potuto accusarlo di aver causato l’incidente. Era la tipica storia che ogni dettaglio rende più grave.
[..]
E’ inoltre possibile che l’autismo renda la mia autostima più debole di quella di Brya. Recenti studi neuroscientifici sostengono questa tesi. A volte per me la distinzione tra i concetti del “me” e del “voi” potrebbe essere leggermente confusa. Per quanto io sia stato criticato per mancanza d’empatia, situazioni come questa mi lasciano sempre il dubbio di avere maggiore empatia dei nipici. Il mio coinvolgimento è più lento ad attivarsi di quello di Brya, ma una volta che si mette in moto, attenzione ! E’ davvero forte.
(dal libro “Siate diversi” – Storie di una vita con l’Aspeger, pg. 78)
Un’altra questione importante rispetto ai rituali ha a che vedere con la ricerca di un lavoro. E’ in questa fase infatti che ci si aspetta da voi un allineamento sui processi e le piccole follie di altri , pena la perdita del posto. E’ una modalità decisamente fuori dalle corde di un Asperger conosciuta come Comportamento Aziendale, terribile. L’ho imparato durante il mio primo vero lavoro alla Milton Bradley , quando mi consegnarono questo Manuale dell’Impiegato. Quello che ci trovai dentro era niente altro che un assurdo elenco di rituali , ognuno dei quali veniva affiancato da una qualche minaccia . Fate questo , in questo modo, o sarete licenziati ! Per quanto strane potessero essere le mie manie , le loro erano peggiori. Ma i capi erano loro, pertanto erano le regole del manuale che contavano, senz’altro non le mie.
(dal libro “Siate diversi -Storie di una vita con l’Asperger).
Prima di sapere quello che oggi sappiamo sull’autismo e sui disturbi dello sviluppo in generale , si riteneva che la maggior parte dei problemi comportamentali avesse origine da traumi infantili. Legittimo. In molti casi è vero. Inizialmente, quando conobbi Danny, pensavo che nella sua infanzia dovesse aver subito qualche tipo di abuso e che fosse questa la ragione dei suoi comportamenti. Sapevo che era più affezionato a suo padre che a sua madre e che ogni sera suo padre gli accarezzava la schiena per farlo dormire; questo è il genere di cose che fa immaginare l’inimmaginabile . Perché, diciamolo, è sempre questa la nostra prima reazione . no ? Siamo stati abituati a pensare che ci sia una causa sessuale o psicologica infantile per ogni cosa . E’ molto difficile accantonare le nostre convinzioni freudiane e considerare come prima possibilità un disturbo neurologico. Tuttavia, un mio amico psichiatra dice che, quando la causa è sconosciuta, la sua regola è cercare sempre una ragione fisica.
La nostra tendenza a considerare , come prima cosa, la psico-analisi è dimostrata dalla credenza, diffusa in passato, secondo cui i disturbi dello spettro autistico erano causati da “genitori frigorifero”, in particolare madri che allontanavano i loro bambini rifiutandosi di stabilire con loro il contatto oculare, la teoria avanzata negli anni Settanta dallo screditato Bruno Bettelheim. E la tendenza a “incolpare” i profili psicologici delle persone con cui interagiamo, genitori e partner, è stata responsabile di alcuni gravi e quasi incredibili errori diagnostici, soprattutto negli anni dell’analisi freudiana , gli anni Sessanta, Settanta e Ottanta, quando parlavamo incessantemente delle nostre sofferenze.
(dal libro “Attraente, originale…emotivamente pericoloso – Una storia d’amore con una persona con sindrome di Asperger di Barbara Jacobs, un libro davvero illuminante e piacevole da leggere credo per chiunque.)
“Mi aveva avvertito. Mi Aveva detto che aveva bisogno di spazio, Ma pensavo che questo significasse che non voleva essere pressato troppo dalla presenza o dalle richieste, e questo lo capivo perfettamente. Sia mio figlio che io detestiamo gli invasori spaziali ed eravamo riusciti a vivere bene insieme, gomito a gomito. Ma lo spazio di cui Danny aveva maggiormente bisogno era dentro la sua testa e uno dei luoghi in cui poteva trovarlo, come no, era un locale affollato con musica e gente che chiacchera. Più rumoroso era, e meglio era. Questo era qualcosa a cui nessuno mi aveva preparato, né avevo letto alcunché riguardo, né l’avevo intuito dal suo comportamento precedente. Ogni volta che entravamo in un locale esitava tenendosi leggermente dietro di me.
La musica preferita, in un ambiente dove ti senti a tuoi agio, e spegni il cervello.
A differenza di un vero alcolista, che avrebbe marciato direttamente verso il bancone per ridurre la distanza tra sé e la sua dipendenza, Danny non aveva fretta. Fui io a ordinare da bere. Anche la mia domanda: “cosa prendi?” fu accolta quasi con espressione assente. Appena entravamo, la sua faccia cambiava. Cadeva in una specie di vuoto sorridente che vi sarà capitato di vedere in qualcuno, sicuramente gli avete chiesto: “sei ancora con noi?”. Era il tipo di espressione davanti alla quale di solito si sventola una mano, cercando di conquistarsi l’attenzione della persona che sia davanti, che sembra partita per un mondo tutto suo. Poteva sembrare fatto, seriamente preoccupato o nel mezzo di un importante sogno a occhi aperti.
Non era sovraccarico del sistema, era spegnimento del sistema. Era il messaggio sul monitor del computer che ti dice: “attendere: arresto del sistema in corso”. Immaginate come può essere stare seduti delle ore a fissare quel messaggio? Gli parlai. Risposi modo vago, riconoscendo appena di non essere da solo. Sapevo che quella era felicita, ma non avevo mai visto la felicità di quel tipo. Deve essere la sensazione che prova il motore di un auto quando il serbatoio viene alimentato con la benzina.”
Rivediamo dunque le caratteristiche della sindrome di asperger. Primo:”è giovedì, perciò devo………”:Questo è il comportamento abitudinario e ripetitivo. Sappiamo già tutto. L’abitudine di Danny: avevo sottovalutato il loro potere. Secondo “tutto questo legame affettivo mi sta mettendo troppa ansia, perciò devo…”. Questo sovraccarico, di cui non mi ero neanche accorta. Fino a quando non aveva iniziato con le stereotipie, tirandosi capelli, avevo pensato che fosse felice a suo agio. La nostra scheletrica relazione iniziò a mostrare nuove crepe. In un questionario che spedì ai partner di persone con sindrome di Asperger volevo questa domanda: “il vostro partner è passivo, passivo aggressivo o controllante?”. Tutti diedero la stessa risposta: “tutte e tre le cose”. Lasciate che vi mostri cosa intendevano, e cosa intendo io, che avrei scritto esattamente la stessa cosa.Eravamo nel nostro locale. Era il live club gay in cui eravamo già stati, un posto nel quale Denny si sentiva perfettamente a casa. Era attratto della trasgressione, a trovarsi in compagnia di persone che la maggioranza poteva emarginare proprio come lui, e amava il rumore e la frenesia di quel locale. Anch’io. C’erano tante cose da vedere. Troupe di prime donne dilettanti di talento affollato nel palco per eseguire loro versione del della canzone degli steps “Tragedy” con tutte le sue mosse.. Lì la gente mi conosceva. Era frequentato dalla gente dei media, sia etero che gay, non c’erano pregiudizi e io avevo sempre amici con cui chiacchierare mentre Danny si allontanava per riprendersi.”
(dal libro, meraviglioso e che mi ha incredibilmente sorpreso, “Attraente, originale..emotivamente pericoloso – Una storia d’amore con una persona con sindrome di Asperger” di Barbara Jacobs, che sto leggendo lentamente in questi mesi).
