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Lo riporto perché molto spesso non so trasmettere agli altri quanto difficile sia fare le cose banalissime, scontate e normali, che tutti fanno nella vita di ogni giorno, quando si ha la CFS , che comporta, alla radice di tutto , un malfunzionamento nel metabolismo energetico per cui mancano le forze fisiche e mentali anche per le più banali attività quotidiane .

Mi sento molto giù oggi, e chiedo perdono davvero se mi sfogo qui. Da dieci anni a questa parte problemi ogni giorno. Il fisico che non ce la fa. Anche se io sono una che combatte, e che non molla, e che cerca sempre di “mascherare” alla meglio. La malattia che ho, e che, non vedendosi per la maggior parte, ma che c’è, fa sì che oltre al danno, abbia anche la disapprovazione della gente che vede che non lavoro, e che non sa che un giorno sto bene e cinque no, o che basta un po’ di umidità e crollo, o che basta un temporale e ho parestesie fortissime su tutto il corpo per giorni e giorni, o che basta un cibo diverso e ho giorni di diarrea continua, o che basta un po’ di caldo in più e in auto non riconosco più le distanze, e vado in confusione, e collasso per la strada. O che basta una banale aspirina a mandarmi in crisi totale perché sono intollerante a molti farmaci. O che, se faccio due stupidaggini più di quelle che faccio di solito, mi viene la febbre un mese, anche se ho imparato a uscire lo stesso, per quanto mi riesce. O che la notte ho delle apnee ingestibili. Il controllo a Trieste di mercoledì in cui forse ho messo troppo, e che forse non porterà alla soluzione, perché una soluzione non c’è. Ma uno si aspetterebbe almeno una presa in carico. Il diritto di essere vista. Gli aiuti che non esistono, tanto che io ci ho rinunciato, e rido sempre e non domando più nulla a nessuno, a costo di passare da scema, perché tanto chiedere aiuto produce solo l’effetto contrario. Io che tiro su tutto, e lo stesso non arrivo a fine mese. Le persone preposte che provi a chiamare per avere appoggio e che tanto ti ignorano. So che non bisogna sfogarsi su fb, perché fra l’altro, quando cerco comprensione, mi trovo le peggio parole e le peggio offese del mondo, che non ho ancora compreso il perché, ma sono un essere umano, e sebbene io sia molto forte, alle volte è complicato gestire una situazione più grande di te di milioni di volte. Fra l’altro chi scrive quei commenti così tanto per scrivere, tanto per spargere cattiveria, senza sapere cosa produce in una persona, prima dovrebbe conoscere le situazioni, come sta vivendo quella stessa persona. Sapere se quella persona fa fatica a tirare a campare, per quanto uno si dica: “mea culpa perché non lavoro.” Il problema però è che non lavoro perché non sono in grado, e non perché non voglio. E che ci ho provato con entusiasmo in decine di occasioni, e che, appena si accorgono che sto male così spesso, mi lasciano a casa, e peggio diventava un problema riportarmi a casa. Idem i ragazzi, che prima partono in quarta, dicendo che risolveranno tutto loro, pensando forse che io stia fingendo, e poi mi mollano perché si accorgono che non posso avere la vita normale che hanno gli altri. Idem io, che allontano tutti ormai perché<< so che tanto, quando si accorgono che non sono in grado di uscire ogni giorno come tutti, e di fare le cose che fanno tutti, mi rendo conto che mi buttano via come uno straccio vecchio. Mi sento molto sola. Molta abbattuta. E adesso la visita di mercoledì vorrei come saltarla, perché sono anni che andiamo avanti di settimana in settimana, di visita in visita, di stress in stress, di aspettativa in aspettativa, e che non cambia mai niente. E adesso che stiamo arrivando alla meta, perché una diagnosi c’è, sono esausta. Fisicamente. Economicamente. Francamente sapevo della visita il quindici giugno, e mi ero detta che se andava bene, bene, altrimenti mi sarei assunta il peso di decisioni drastiche. Perché qui, nella mia città, nel mio paese, si aiuta solo chi fa comodo aiutare, come se ci fossero persone in difficoltà di serie A, e persone in difficoltà di serie B. E poi si domandano perché la gente arriva farla finita. Domandati cosa hai fatto per dare alle persone malate una rete sociale, invece. Domandati se hai una persona che sta chiedendo aiuto inutilmente da dieci anni. Domandati se può farlo solo perché è masochista e ci si diverte, o se invece ci sia qualcosa sotto. Comunque, problemi miei. Maledetta CFS. Maledetta Sindrome di Bechet. Maledetta Emocromatosi. Fanculo.

Ringrazio Sara Fumagalli per la traduzione in italiano.

Un tempo respinta da molti medici come malattia psicologica, la ricerca attuale suggerisce che la CFS abbia le sue radici nelle infezioni – e c’è speranza di successo di trattamento.

di David Cox – Lunedi 4 aprile 2016

Jose Montoya era un medico tirocinante, quando il suo supervisore gli disse che se avesse continuato a specializzarsi nel trattamento della sindrome da fatica cronica (CFS), sarebbe finito senza fissa dimora. “Circa 15 anni fa, ho iniziato a lavorare con 10 pazienti che avevano avuto le loro vite devastate da questa malattia”, dice Montoya, ora professore alla Stanford University e uno dei maggiori esperti mondiali sulla malattia. “Sono stato in grado di aiutarli, così ho portato i miei risultati al mio mentore accademico e lui mi ha detto: ‘Sta commettendo un suicidio accademico. Sta trasformando la sua carriera in un pasticcio. ‘ “

Mesi dopo, Montoya, stava andando ad una conferenza a Parigi con il suo mentore e l’argomento tornò di nuovo. “C’era un senza tetto sdraiato ubriaco in strada e, indicandolo, mi disse: “Ecco come andrà a finire se continua a studiare la sindrome da fatica cronica.'”

Si stima che la CFS colpisca in tutto 1 milione di americani e circa 250.000 persone nel Regno Unito. Gli effetti possono essere devastanti. “Mio figlio ha CFS ed è solo in grado di alzarsi dal letto per una mezz’ora al giorno”, dice Mary Dimmock, un attivista della CFS che ha lavorato nell’industria farmaceutica per 30 anni. “La malattia non è tanto la stanchezza, è che i pazienti semplicemente crollano se oltrepassano la loro energia disponibile. Queste persone stanno così male che possono avere solo l’energia sufficiente per lavarsi i denti o masticare il loro cibo.”

Eppure, per gran parte degli ultimi tre decenni, la CFS è stata trattata come il proverbiale scheletro nell’armadio del mondo medico. I potenziali ricercatori sono stati spaventati dallo stigma associato alla malattia, e il finanziamento del governo è stato inesistente.

“Quando ero uno studente di medicina negli anni ’90, ci hanno istruito che i pazienti di CFS non potevano essere visti nella nostra clinica”, ricorda Montoya. “E una lettera è stata inviata a quei pazienti dicendo loro di non venire.”

Per capire perché l’industria medica abbia trattato la malattia con tale disprezzo, si deve tornare indietro al 1955, a uno scoppio improvviso di CFS presso il Royal Free Hospital di Londra che aveva colpito circa 300 persone e portato alla chiusura dell’ospedale per tre settimane. Le cause di questa misteriosa epidemia erano sconosciute, ma i risultati clinici suggerivano che qualcosa doveva aver innescato un’infiammazione nel cervello e nel midollo spinale, ma senza una causa obiettiva i funzionari della sanità incaricati di indagare l’epidemia due decenni più tardi conclusero che si fosse trattato di un caso di isteria di massa. Nel 1980, psichiatri negli Stati Uniti e nel Regno Unito coinvolti nelle indagini di un simile caso di epidemia di CFS in Nevada hanno deciso che la malattia fosse in gran parte psicogena, il risultato di pazienti che credevano di essere veramente malati e consentivano a se stessi di decondizionarsi. Si tratta di un marchio che è rimasto fino ad oggi. Nel 2011, il Trial Pace – uno studio di cinque anni sulla CFS finanziato dal governo del Regno Unito – ha raccomandato la terapia cognitivo-comportamentale e un regime di esercizio fisico graduale come trattamenti per la malattia.

Nel corso degli ultimi 20 anni, però, una manciata di scienziati ha sfidato le convenzioni, studiando più in profondità la malattia rispetto al passato, a volte su ispirazione di eventi casuali.

Il professor Garth Nicolson, fondatore dell’Istituto di Medicina Molecolare in California, ha notato un’ondata di CFS nei soldati di ritorno dalla guerra del Golfo del 1990-91, tra i quali la propria figlia. “Quanto più abbiamo guardato dentro, tanto più abbiamo scoperto che le infezioni sembrano essere la causa principale, che era il motivo per cui alcuni dei pazienti passavano la CFS ai familiari” dice. “Le infezioni non sono una causa universale, ma sono sicuramente uno dei principali fattori che contribuiscono alla malattia.”

Nicolson e altri credono che, come con tante malattie complesse, CFS sia in realtà un termine generico per tutta una varietà di malattie sottostanti – alcune psicologiche o dovute ad ansia correlata a intolleranza all’esercizio, ma molte altre che vanno fino a danni neurologici, insufficienza di produzione di energia o anche disfunzioni autoimmuni.

“Abbiamo preso malattie che non sono nemmeno collegate le une alle altre, ma poiché la fatica è il sintomo unificante, le abbiamo gettate tutte nello stesso calderone e trattate allo stesso modo”, dice Dimmock. “Se si prescrive un regime di esercizio graduale ad un paziente di CFS con una menomazione nella produzione di energia, si può fare un sacco di danni. Sarebbe come se tu mettessi tutti insieme i pazienti che soffrono di mancanza di respiro, pur avendo alla radice cause diverse che vanno dall’asma all’angina. Non li tratteresti mai come uno stesso gruppo di pazienti”.

Montoya ritiene che circa l’80% dei pazienti con CFS che ha in trattamento abbiano sviluppato la loro condizione a causa di un’infezione. Ma poichè alcuni di loro arrivano a vedere uno specialista solo quando sono malati da molti mesi o addirittura anni, i batteri o i virus responsabili si sono nascosti da lungo tempo all’interno delle cellule del corpo, il che significa che molti esami standard del sangue sembrano mostrare che non ci sia nulla di sbagliato. “Questo è il motivo per cui molti medici hanno liquidato la CFS come psicologica in passato”, dice.

Presso la Columbia University, la professoressa Mads Hornig studia le varie cause e possibili trattamenti per la CFS. “La gamma di sintomi nei pazienti con CFS è estremamente varia” dice. “In alcuni casi, c’è qualcosa che ha danneggiato i mitocondri che forniscono energia alle cellule del sistema immunitario, alle cellule del cervello e alle cellule muscolari, e tali pazienti possono migliorare molto da trattamenti come la sostituzione dei lipidi di membrana. Per altri, virus o batteri sembrano avere indotto anticorpi che possono reagire contro parti di organi, compresi il cervello e i tessuti muscolari, causando disturbi. C’è un gruppo in Norvegia che ha avuto successo con l’immunoterapia nel trattamento di alcuni pazienti con CFS”.

Ma mentre questi scienziati hanno combattuto una battaglia solitaria per molti anni, l’onda del cambiamento sembra finalmente attraversare la comunità medica.

L’anno scorso, l’Istituto di Medicina degli Stati Uniti ha pubblicato un rapporto che descrive la CFS come una “malattia grave, cronica, complessa e sistemica”.

Molti sperano che questo porterà a nuovi investimenti e a nuovi trattamenti. “Le aziende farmaceutiche non sono state in grado di investire nella malattia in passato poichè ci sono stati pochi finanziamenti per la ricerca accademica”, dice Dimmock. “Le aziende hanno bisogno di questa conoscenza per cercare di sviluppare farmaci.”

Montoya e Hornig hanno entrambi ricevuto assegnazioni dal National Institute of Health per identificare con maggiore precisione i sottogruppi di pazienti all’interno della CFS. “Dobbiamo cercare di sviluppare biomarcatori per la CFS che individuino quali sono le cause di fondo”, dice Hornig. “Per alcune persone può essere una flora batterica intestinale anomala che può danneggiare la funzione del sistema immunitario e il trattamento probiotico potrebbe aiutare. Altri possono avere più nebbia del cervello, disturbi del sonno che potrebbero essere dovuti a un’infezione emigrata nel loro liquido spinale, quindi hanno bisogno di un trattamento antibiotico o antivirale “.

Ma, in ultima analisi, il Santo Graal per tutti i ricercatori della CFS è quello di capire il motivo per cui alcune persone sono sensibili alla malattia, mentre altre possono essere esposte alle stesse infezioni o cause e tuttavia provare solo un piccolo cambiamento. “Questa è davvero la grande domanda”, dice Montoya. “Se si prende il virus di Epstein-Barr, che provoca la febbre ghiandolare, solo il 10-15% circa delle persone tende a continuare ad avere un prolungato caso della malattia che conduce alla CFS. Ma perché questo insieme di individui ha questo tipo di risposta a determinati virus, mentre altri no? Ci sono fattori genetici o c’è proprio un agente patogeno del tutto diverso che non abbiamo ancora scoperto? Non lo sappiamo, ma con le maggiori risorse finanziarie stanziate e con gli istituti di ricerca nel mondo arrivati alla conclusione che questa è una malattia che richiede ricerca e attenzione serie, credo che sapremo la risposta ne prossimi 5, 10 anni”.

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